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La sindrome di Poland

La Sindrome di Poland rientra tra le malattie rare e colpisce, mediamente, una persona ogni 20/30000 con un'incidenza più alta nel sesso maschile. Anomalie colpiscono i muscoli del torace e i muscoli pettorali fino alla mancanza totale degli stessi, le costole, il torace, la ghiandola mammaria, le dita ed anomalie del rachide Fu diagnosticata nel 1841 per la prima volta dal medico Inglese Alfred Poland da cui prende il nome.

Chi siamo

L'associazione dei familiari e delle persone affette dalla Sindrome di Poland nasce allo scopo di collegare chi è colpito da questa patologia, per fornire un aiuto concreto soprattutto sotto il profilo dell'informazione e dello scambio di esperienze. Mette in contatto con i medici e con tutti coloro che sono interessati a conoscere, aiutare, supportare il programma dell'Associazione.

Finalità

Ai sensi della legge 266/91, l'Associazione Italiana Sindrome di Poland AISP ONLUS è una associazione non riconosciuta di volontariato fondata da genitori e pazienti che si sono uniti con lo scopo di:

  • Raccogliere e diffondere informazione relative alla Sindrome di Poland.
  • Promuovere e finanziare la ricerca, la diagnosi e le cure.
  • Facilitare gli scambi di informazione scientifica a livello nazionale e internazionale.
  • Promuovere la formazione di un comitato scientifico che ha il ruolo di consulente dell'Associazione.
  • Sviluppare e sostenere un sistema di comunicazione e di informazione tra le persone colpite dalla SdP e i loro familiari.
  • Promuovere e organizzare, Convegni,incontri, lezioni e pubblicazioni.
  • Collaborare con altre associazioni.

Organizzazione interna

Gli Organi dell'Associazione sono:

  • l'Assemblea dei Soci
  • il Consiglio Direttivo
  • il Presidente
  • il Comitato Tecnico Scientifico

Testimonial

 

  •  

    Renata Morini

    Volontaria e mamma di una portatrice della sindrome - “nonna AISP”

  •  

    Massimo Masi

    Volontario, collaboratore e papà di una portatrice della sindrome - “il veterano”

  •  

    Cristiana Gabriele

    Volontaria e mamma di un portatore della sindrome - “essere mamma è bello”

  •  

    Luca Cannella

    Volontario, collaboratore e papà di una portatrice della sindrome - “chiedi e sarà fatto”

  •  

    Cosimo Glielmi

    Volontario e collaboratore - “il creativo”

  • Fa parte
    anche Tu
    della storia!

Il nostro Team

 

 

Eva Pesaro

Fondatrice e Presidente di AISP. Mamma di un portatore della sindrome.
Dolce e risoluta, praticamente “inarrestabile”
“se non ci fosse dovremmo inventarcela”

 

Monica Vigo

Consigliera e portatrice della Sindrome
“l’importante è non rimanere isolati”

Federico Bardi

Consigliere e portatore della sindrome
Bravo e competente decisamente “multitasking”

Maria Di Matteo

Consigliera e mamma di una portatrice della sindrome
“Un po’ di Napoli nel cuore”

Ilaria Baldelli

Consigliera e chirurgo plastico.
“ Il nostro braccio attivo”

Lorenzo Mellini

Consigliere, medico, e portatore della sindrome.
“Lui c’è!”

Erika D’Amico

Consigliera e mamma di una bimba portatrice della Sindrome.
“ L’angelo dell’accoglienza”

 

Lo staff junior

“piccoli Poland crescono”

Matteo Moroni

Portatore sindrome di Poland
“l’inventore”

Roberta Rotondo

Portatrice sindrome di Poland
“ridere di ogni problema”

Anna Cannella

Portatrice sindrome di Poland
“la monella creativa”

Crescenzo Greco

Portatore sindrome di Poland
“si studia e si collabora”

Andrea Naticchi

Portatore sindrome di Poland
“ lui è il principio”

 

 

Contatti

Associazione Italiana Sindrome di Poland ONLUS